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Torino - «La Rete piemontese delle malattie rare, nata nel 2004, sta emergendo come esperienza unica in Italia: è fondata sul principio del coinvolgimento di tutti gli specialisti del servizio sanitario regionale dal momento della diagnosi a quello dell'erogazione delle terapie fino al seguente follow-up, il decentramento delle attività presso le aziende sanitarie del territorio garantisce l'omogeneità delle cure e l'equità nell'accesso ai servizi da parte dei cittadini».

Così l'assessore regionale alla tutela della salute e sanità, Eleonora Artesio, ha aperto questa mattina i lavori del convegno «Patologia immune e malattie orfane», che si concluderà sabato 26 gennaio, presso il Centro Congressi Torino Incontra in via Nino Costa 8 a Torino.

«Le malattie rare - ha continuato Artesio - costituiscono un problema di salute che, per i pazienti, ha anche una notevole ricaduta sul piano economico. Per questo motivo nell'ottobre del 2005 la Regione ha esteso ad alcune patologie non comprese negli elenchi ministeriali l'esenzione totale dal pagamento di tutti i farmaci di fascia A, C e H, quelli esteri e quelli galenici necessari alla cura delle malattie stesse». Condizione necessaria per l'erogazione in regime di esenzione è la compilazione di un piano terapeutico informatizzato da parte dello specialista.

La Rete, il cui coordinamento tecnico è affidato al CMID dell'Asl TO2 (Centro multidisciplinare di immunopatologia e documentazione sulle malattie rare) si avvale dall'inizio del 2006 di un apposito registro, utile per un monitoraggio efficiente e complessivo della situazione regionale, che raccoglie tutti i dati epidemiologici delle malattie rare censite in Piemonte, con l'obiettivo di elaborare protocolli diagnostico-terapeutici condivisi per la gestione uniforme e ottimale dei pazienti. Nei primi due anni di attività del registro sono state individuate 419 postazioni di censimento in tutto il Piemonte, suddivise tra aziende sanitarie locali, ospedaliere e presidi, che hanno preso in carico 4300 cittadini. L'attività diagnostica complessa è risultata più intensa presso gli ospedali Molinette e Regina Margherita di Torino, che rispettivamente hanno censito 1062 e 1074 pazienti. Le patologie rare maggiormente diffuse sul territorio piemontese sono risultate essere la sclerosi sistemica progressiva, le anemie ereditarie, i neurofibromatosi e i difetti ereditari della coagulazione.
«Una comunicazione corretta delle informazioni relative alle malattie rare e ai servizi offerti ai cittadini - ha concluso Artesio - è uno dei compiti della Rete. Il sito internet www.malattierarepiemonte.it, che proprio in questi giorni compie un anno, va incontro a questa esigenza, fornendo indicazioni sulla normativa regionale e nazionale e sulle caratteristiche delle singole patologie».

Il sito, inoltre, mette a disposizione degli operatori e dei pazienti i dati relativi alle attività di segnalazione, diagnosi e cura delle malattie di ogni azienda sanitaria e i riferimenti delle associazioni di volontariato che operano in questo ambito.
Nel primo anno di attività sono stati circa 15 mila le visite al portale e 312 le mail ricevute dalla redazione, la maggior parte delle quali inviate da pazienti o dai loro familiari, con richieste prevalentemente riguardanti la cura delle patologie. Circa la metà dei messaggi ricevuti provengono da altre regioni italiane.