Coinvolgimento continuo, SENZA FINE, delle Istituzioni, delle Imprese per i malati rari e ai loro familiari

Roma – E’ il messaggio lanciato da GINO PAOLI al concerto di apertura delle manifestazioni previste per la celebrazione della prima giornata europea delle malattie rare
tenutosi a Roma presso l’Auditorium della Conciliazione.

Un giorno raro per persone molto speciali. E molto speciali lo sono davvero le persone affette da patologie rare. Speciali ed importanti. E importante è il sentimento che li lega alle
persone a loro vicine, nella quotidianità, nella vita. Persone in grado con il loro amore di rendere speciale la vita delle persone a loro collegate.

Sono state 1.600 le persone che hanno partecipato al concerto di Gino Paoli. 1.600 persone coinvolte e/o sensibilizzate emotivamente, a vari livelli, nelle problematiche delle malattie rare.
Dopo una introduzione sulle motivazioni della giornata del 29 febbraio, un giorno raro per persone molto speciali, che ha visto la Presidente di Uniamo – Renza Barbon Galluppi – molto
emozionata, raccontare al pubblico il percorso fatto dalla Federazione dalla sua costituzione ad oggi e il Presidente di Farmindustria – Sergio Dompé – che ha parlato del crescente
impegno dell’industria farmaceutica nella sfida per combattere le malattie rare: negli ultimi decenni, infatti, sono stati prodotti 300 nuovi farmaci e altri 400 sono in fase di sperimentazione
nel mondo.
Due sono stati i momenti di comunicazione al pubblico più «emozionanti» la proiezione di un cartone animato sulle malattie rare prodotto da Bruno Bozzetto, e quella di un
filmato che racconta tre esperienze di vita di bambini e adolescenti con patologie rare. Il messaggio di speranza nel progresso della ricerca scientifica , così come nell’impegno
dell’assistenza socio-sanitaria atta a garantire un maggiore livello di qualità di vita della persona con malattia rara, ha terminato la parte introduttiva del concerto.

Gino Paoli, con la sua consueta maestria ha condotto il pubblico nell’ascolto della sua esperienza di vita parlata e cantata in un’esibizione di alto profilo culturale che ha coinvolto
positivamente il pubblico. Due le sue passioni di vita: il mare e le donne e a questi temi è stato dedicato tutto il suo repertorio.

Oggi, in Italia, le Associazioni, i pazienti e i loro familiari saranno presenti in moltissime piazze, con manifestazioni che vanno dalla semplice esposizione di materiale informativo nei
gazebi allestiti per l’occasione, ai convegni scientifici, agli spettacoli tradizionali e di piazza, ai cortei, alle feste pubbliche. L’attenzione è sulle malattie rare, sul problema di
sanità pubblica.

Ma oggi la Prima Giornata Europea delle Malattie Rare viene celebrata in tutti gli stati membri di Eurordis, l’alleanza non-governativa di associazioni di pazienti e di persone attive nel campo
delle malattie rare

Costruire una forte comunità pan-europea di associazioni di pazienti e persone affette da malattie rare ed essere la loro voce a livello europeo; e, direttamente o indirettamente,
lottare contro l’impatto di queste malattie sulle loro vite sono gli obiettivi di Eurordis e di tutti gli stati membri.

Lo sforzo che li accomuna è quello di riuscire a migliorare la qualità della vita di tutte le persone affette da malattie rare in Europa.

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