Il Ministro annuncia ampliamento dell'elenco delle malattie rare esenti da ticket

Il Ministro della Salute Livia Turco, intervenendo al Convegno organizzato dall’Istituto superiore di sanità per la prima Giornata europea di sensibilizzazione sulle malattie rare, ha
annunciato l’ampliamento dell’elenco delle malattie rare esenti da ticket ove previsto, l’aggiornamento dell’elenco, 109 malattie o gruppi in più, sarà varato nella prossima
Conferenza Stato-Regioni in programma il 20 marzo in occasione dell’emanazione dei nuovi Livelli essenziali di assistenza.

Inoltre, il Centro nazionale malattie rare attiverà il numero verde, 800.89.69.49, voluto dal Ministro Livia Turco a supporto dei pazienti affetti da malattia rara, dei loro famigliari e
assistenti, dei medici, degli operatori sanitari. Prima iniziativa del genere in Italia e in Europa, il numero completamente gratuito sarà attivo a partire dal prossimo 10 marzo, dal
lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 13.00, su tutto il territorio nazionale. All’800.89.69.49 risponderà un’équipe di operatori esperti che garantirà un ascolto
attivo e personalizzato, volto a dare risposte alle specifiche situazioni, valorizzando tutte le risorse presenti sul territorio nazionale (Associazioni di pazienti, Regioni, reti regionali,
servizi territoriali, ecc) al fine di ottimizzare i servizi sanitari della Rete nazionale delle malattie rare.
La Giornata è stata anche l’occasione ricordare il ruolo centrale della ricerca. Al riguardo, nell’ambito del bando per progetti di ricerca scientifica su malattie rare e farmaci orfani
finanziati dall’accordo bilaterale Italia – USA sulle malattie rare., il Ministero della Salute, attraverso l’Istituto superiore di sanità, ha effettuato due bandi di ricerca scientifici
(2005-2006; 2007-2008) e precisamente sono stati finanziati:
– 51 progetti finanziati nel 2005 – 2006 (in totale circa 3.5 milioni di Euro)
– 82 progetti finanziati nel 2007-2008 (in totale circa 10 milioni di Euro)
A questi vanno aggiunti il bando sulla ricerca indipendente dell’Agenzia italiana del farmaco (AIFA) con 20 progetti su Malattie rare e farmaci orfani finanziati nel 2006, inoltre anche nel
2007 il bando ha identificato come area prioritaria le malattie rare. E l’impegno dell’Italia in Europa in particolare con il progetto E-Rare. Finanziato dalla Commissione europea, il progetto,
a cui l’Italia partecipa come promotore e attivo partner mediante il Centro Nazionale Malattie Rare, mira a superare la frammentazione degli studi, promuovendo il coordinamento della ricerca in
Europa.

Inoltre è stato fatto il punto sul potenziamento della Rete Assistenziale dedicata alle malattie rare e del Registro nazionale che hanno ricevuto nuovi finanziamenti dalla Legge
finanziaria 2007 poi disciplinati con l’accordo Stato-Regioni dell’11 maggio 2007 che sottolinea l’importanza dei centri di coordinamento regionali o interregionali e dei registri regionali;
questi ultimi saranno tutti attivati entro il 31 marzo 2008 ed invieranno i dati epidemiologici al Registro Nazionale delle Malattie Rare che rappresenta il raccordo centrale della Rete
Nazionale Malattie Rare. Obiettivo è il miglioramento dell’assistenza e la programmazione degli interventi.