Milano – La capacità di curare le patologie rare, coniugando diritti aspettative e desideri dei malati con il dovere delle istituzioni di organizzare un servizio
sanitario equo e solidale rivolto a tutti: sarà questa una delle sfide decisive per la sanità del futuro, secondo quanto dichiarato oggi dal presidente della Lombardia, Roberto
Formigoni, aprendo i lavori di un convegno indetto dalla Regione in occasione della «Prima giornata europea delle malattie rare».

«Serve un approccio nuovo che parta dalla considerazione della persona malata come soggetto di una rete di relazioni sociali e familiari – ha sostenuto Formigoni – E’ questo l’approccio
al quale stiamo lavorando sin dal 2001 con la creazione di una Rete Regionale della Malattie Rare che è arrivata a contare 29 presidi distribuiti principalmente tra Irccs, Fondazioni,
Aziende ospedaliere e l’Istituto Mario Negri di Ranica che funge da Centro di coordinamento. La nostra volontà di realizzare questo Centro interregionale si è affermata nei fatti
come un modello per tutte le altre regioni italiane, come testimonia la scelta di aprire al pubblico, ai medici e alle associazioni uno sportello telefonico con le funzioni di Centro di
documentazione specifico per le Malattie Rare». Una scelta, questa del Centro di Ranica, la cui importanza è stata riconosciuta anche dall’Istituto Superiore di Sanità, in
procinto di realizzare un numero verde. «In un campo come questo – ha spiegato il presidente lombardo – è infatti decisiva la possibilità di condividere il maggior numero di
informazioni e prassi». A livello di presidio, ha poi aggiunto Formigoni, «in Lombardia ci si fa interamente carico del percorso di diagnosi e terapia, anche per quanto riguarda il
sostegno psicologico e sociale».

Formigoni ha quindi ricordato come l’impegno della Regione Lombardia sia andato oltre, stabilendo da subito il principio di garantire a questa categoria di malati terapie farmacologiche non
ancora in commercio in Italia. Risultati importanti, ma che non fermano l’impegno della Regione nell’affrontare due problemi immediati, come la necessitò di effettuare alcune terapie ad
alto costo e la volontà di assicurare alcune terapie riabilitative di mantenimento. La sfida quindi continua: i prossimi passi saranno l’inserimento di un nuovo Irccs di diritto privato
nella Rete Regionale, la designazione di un referente ad hoc per ciascuna Asl lombarda e il lavoro continuo per migliorare i Percorsi diagnostici e terapeutici.