Per la prima volta in Italia e in tutta Europa viene celebrata il 29 febbraio una Giornata di sensibilizzazione sulle malattie rare, un traguardo importantissimo che coinvolgerà decine
di milioni di persone: 30 i milioni di malati in Europa e oltre 1 milione in Italia.

Con loro, accanto a loro, ci saranno i famigliari, gli amici, gli operatori e tutte quelle persone che vivono 365 giorni l’anno le problematiche e i disagi derivanti da una malattia rara.

Il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità partecipa alla giornata organizzando un Convegno che intende dare grande spazio proprio alle Associazioni di
pazienti e famigliari. Alla presenza del Ministro della Salute Livia Turco e del Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità Enrico Garaci, sarà annunciata l’attivazione del
Telefono Verde Malattie Rare, un servizio che intende essere punto di riferimento per le persone con malattia rara e per chi opera accanto a loro. Inoltre, verranno presentati i lavori delle
Associazioni e verrà illustrata l’esperienza della Consulta Nazionale delle Associazioni. La Consulta rappresenta la volontà delle persone che vivono i disagi legati ad una
malattia rara di farsi protagoniste della propria vicenda esistenziale e partecipare a pieno titolo alle decisioni sulle direzioni da intraprendere a livello legislativo, scientifico ed
assistenziale.

Ed è proprio perché crediamo nel confronto tra diverse realtà come elemento fondamentale di crescita e miglioramento dei servizi, che lavoreremo ad un Tavola rotonda dal
titolo «Esperienze a confronto», in cui prenderanno parola persone con malattia rara, famigliari, ricercatori, pediatri, medici di medicina generale, medici specialisti e scrittori.
Un’occasione per fare bilanci e confrontarsi sulle strade da percorrere nel prossimo futuro.

Per saperne di più sulle altre attività del Centro Nazionale Malattie Rare, ed in particolare sulla ricerca scientifica finalizzata alla prevenzione, diagnosi e trattamento delle
malattie rare, è possibile visitare il sito del CNMR